Кто-то считает, что бороться со спастикой сложнее, чем с мышечной слабостью, но я, имея дело с ними обеими, могу сказать, что каждое состояние имеет свои сложности лечения.

Мы уже почти пять лет боремся за нормализацию мышечного тонуса Софии. Ее форма ДЦП хоть и называется спастический тетрапарез, но сочетает в себе гипер и гипотонус, причем это сочетание очень неравномерно распределено и присутствует по диагонали или крест на крест в конечностях, создает проблемы в других органах и осложняется малым весом с недостаточной мышечной массой.

Чтобы набрать необходимую для удержания тела в вертикальном положении мышечную массу, нам пришлось долго и мучительно ее наращивать с помощью изнурительных физических нагрузок, которые для Софии были серьезным испытанием.

Недостаток веса и не усваивающийся с пищей белок, мы добывали из специализированного питания и до сих пор продолжаем применять его наряду с обычной едой. Вес Софии сейчас 12,5 кг при росте 98 см. Она как Дюймовочка.

Не смотря на все эти сложности, нам уже практически удалось добиться баланса в мышцах, в ногах состояние близко к одинаковому, в руках пока сохраняется гипотония, но мы ежедневно с ней боремся.

У детей с этим диагнозом всегда есть проблемы с кишечником, а у нас эти проблемы вдвойне тяжелее, потому что спасая жизнь Софии, его просто убили антибиотиками резервного ряда и восстановить его полностью вряд ли когда-то удастся.

Мышцы лица и языка паралич тоже не обошел и на сегодняшний день эта проблема для нас особенно острая. Если с конечностями и кишечником все понятно, то тут уравнение со всеми неизвестными, которое решить не удается пока никому.

Я не остановлюсь не перед чем, даже если мне все в один голос будет кричать, что бороться нет смысла. Я сама стану врачом для своей дочери и доберусь до истины, какой бы она ни была. Не бывает уравнений без решения и я его обязательно найду.

#паралич

#дцп

#спастика

#гипотония

#гипотонус

#инсульт

#реабилитация

#язык

#речь

#запускречи

#развитиеречи

#неговорящиедети

#голосдети

#мояжизнь

#особеннаяжизнь

#особенная

#мамадочки

#сильная

#сильныелюди

#самсебедоктор

#лечениедетей

#лечениедцп

#дцпнеприговор

#рекомендую

#ясмогу

#мыпобедим

#всебудетхорошо

#золушка

#терпение

#труд

#стремление

#движение

#деньзаднем

#вперед

#мечтысбываются

#цельжизни

#жизньодна

#прекрасноерядом

#моменты

#жизненно

#красиво

#вкусно

#весело

#круто

#интересно

#лайкни

#рилс

#имтория

#сторис

#соцсети

#трудяга

#могуумеюпрактикую

#хочумогу

#возможности

#навыки

#достижения

#развиваемсяиграя

#развивашки

#развиваемсявместе

#развивающиезанятия

#развивающиеигрыдлядетей

#мамаблог

#блогмамы

#мамасынаидочки

#счастьебытьмамой

#mothernature

#motherblogger

#familylife

#reels

#video

#wonderful

#super

#mydaughter

#viral

#newpost

#repost